Jakub 7 let

Jakub , 7 let
V září 2008 začal náš Kubíček, tehdy 4 letý, chodit do školky, já jsem nastoupila do práce.
Netrvalo to dlouho a Kuba se začal v noci počůrávat, říkala jsem si, tak asi je z nového prostředí unavený, tvrdě spí a počůrá se. Stávalo se to občas. Pak se k tomu přidala strašlivá žízeň, o pití se doslova prosil, vypil neskutečné množství.
Na ten den nikdy nezapomenu, bylo to pondělí 21.1.2008, jela jsem domů z práce tramvají, že odpoledne zajdeme pro jistotu k doktorce. Celou cestu domů už jsem brečela co bude, tušení bylo strašné. Nebyla jsem ani tak statečná, abych s Kubíkem k doktorce šla, musel jít manžel. Přišli za chviličku zpátky, že máme hned jet do nemocnice, počůral proužek u dr a bylo zle.
V nemocnici jsme museli vyřídit nejprve poplatky, pak zase že nám to vrátí, když bude syn hospitalizovaný, v tu chvíli mi to bylo jedno a otázka v ambulanci máte uhrazen poplatek mi přišla neskutečná, absurdní vzhledem k nemoci, kterou mu diagnostikovali.
Glykemie byla na běžném glukometru neměřitelná, potom z laboratoře přišel výsledek, glykemie při záchytu 45,3 strašné, mohl i umřít, ještě že jsme k doktorce šli. Následovalo přijetí na JIP, kapačky, zhroucení světa  . Nastal boj s glykemiemi, který trvá a bude trvat stále.
Bylo nutností v nemocnici se vše naučit, odhodlat se do vlastního dítěte píchnout inzulin, jinak nepůjde domů. Bylo to velice těžké, hlavně psychicky. Paní primářka na mě vůbec dobře nezapůsobila, místo vlídných slov, útěchy a pomoci jsem se dočkala spíš strachu z toho co bude, když nebudu něco vědět na co se mě bude ptát. Vím, že to myslela dobře, ale ten přístup mi vůbec nevyhovoval. Většinou diskutovala se mnou, manžel musel chodit do práce. Byli jsme v nemocnici asi 14 dní, pak nás pustili domů. Zpočátku jsem se bála s Kubou jít i na nákup.

Postupem času se člověk zaběhne, protože musí, ale vnitřně se s tím asi nikdy nesrovná, proč zrovna jeho dítě musí onemocnět nevyléčitelnou nemocí.
Dneska je Kuba v první třídě, umí se změřit, píchnout, jen inzulin mu natahuju, to ho ještě samotného dělat nenechám. Jídlo je také na mě, na to je ještě malej. Už jsme si za ty tři roky zvykli na režim, naučili se s tím žít.
Velkou oporou v začátcích mi byly kamarádky , které jsem našla na internetu. Měly už zkušenosti, poradily, povzbudily . Holky, díky moc 

Edukace pro rok 2011

Medatron

Klub mladých diabetiků

diadeti.cz

Společný víkend

Tak je to tu opět, v červnu 2011 se chystáme opět sejít. Jelikož na Okrouhlíku u JIhlavy se nám líbilo a je to přibližně v centru České republiky, místo už máme dané.

Program, soutěže, karneval,... pro děti i rodiče už pomalu vymýšlíme, pokud by měl někdo zájem, týká se především fa, které mají společné své podnikání s DM 1. typu, nás přijet seznámit se svými produkty, ozvěte se prosím na meil slivinka@seznam.cz nebo diateti@seznam.cz se svou nabídkou.

Pokud by chtěl někdo poslat dárky dětem za soutěže, statečnost,..prosím zašlete je na adresu sdružení, za oplátku Vás, pokud budete souhlasit, uvedeme na našich stránkách, popř. vyřídíme i úředně sponsorský dar.

Dia děti na stejné lodi o.s.
Mikulova 15
149 00 Praha

Všem moc děkujeme.

Číslo účtu 239329692 / 0300

Moc děkujeme všem, kteří se rozhodnout nám příspět jakoukoliv částkou. Všechny peníze využijeme jen na potřeby diabetických dětí, na jejích zdravotní pomůcky, které pomohou zkvalitnit jejich život, na jejich pobyty s ostatnímí diabetickými dětmi, na jejich příjemnější život plný lásky, smíchu,...

Pokud uvedete i svou adresu, určitě Vám pošleme nějakou malou upomínku jako poděkování.

Všem moc přejeme, co nejsladší nový rok a i bez cukru

...krásné glykemky, zdravé děti, smích na tvářích, štěstí kolik unesete a vše, co si přejete!!!

Kontinuální monitorace glukosy v krvi.

Možná jste již o tomto termínu slyšeli. O co vlastně jde.
Moje zkušenost je hlavně s inzulínovou pumpou (medtronic), která tuto funkci v sobě má. Já osobně jsem z této funkce nadšená. Mám malého kloučka s DM1 a velice mu kolísají hladiny cukru.
Při stejném režimu dokáže mít 2 dny po sobě opakované hypoglykémie, nebo naopak hyperglykémie.
Jedná se o průběžné měření glykémie v pětiminutovém intervalu, které se nedá měření glukometrem nikdy dosáhnout. I když se přístroj musí několikrát denně kalibrovat ( tzn. změřit glukometrem a zadat hodnotu do pumpy), je to určitě lepší, než opakované rozpíchávání prstíků průměrně 8x za den, aby měl rodič přehled, co se v těle nemocného děje. Na pumpě se objevuje co každých 5 min nový stav hladiny cukru. Veliká výhoda je také to, že nám šipky ukáží intenzitu vzestupu, či sestupu glykémie. Při velmi rychlé změně, se objeví vedle hodnoty 2 šipky, při průměrné 1 šipka a při pozvolném žádná. Podle toho můžete samozřejmě reagovat a třeba přidat jídlo a nebo naopak počkat. Dá se zde nastavit i hlášení, kdy vás pumpa sama upozorní, že se hladina cukru buď moc zvedla, nebo kriticky klesla.

Při monitoraci potřebujete 3 hlavní části přístroje.

1. inzulínovou pumpu, která je přijímačem ( připnutá na pásku, nebo kdekoli na těle)
2. minilink, který vysílá vzduchem data do pumpy ( pevně na těle pod náplastí)
3. senzor snímá hladinu cukru v podkoží ( jednorázová jehla spojená s minilinkem)

Nevýhodou měření je pro mnohé cena. Inzulínovou pumpu hradí pojišťovna. Dnes je
minilink součástí dávaný k pumpě. Největším problémem je senzor, který má životnost cirka 6 dní.
Jeho cena je 800,- Kč. I měření jednou do měsíce je docela finančně náročné, protože většina maminek takto nemocných dětí musí zůstat doma, aby mohli na děti dohlížet, měřit, určovat dávku inzulínu, odměřovat jídlo a vůbec sledovat stav dítěte.
Můj klid při monitoraci to stejně žádné peníze nenahradí.

Pavlína Deutschová.

Jihlava 1.- 3. 10. 2010

Tak to jsou skoro všechny naše děti,které jsme si přivezli na společný víkend. V pátek večer jsme se postupně seznámili s "novými", hráli hry, lítali, povídali si, smáli se, přiťukli si s Pavlem k jeho narozeninám,...






Sobota dopoledne se nesla ve výtvarném duchu, hlavně děti, ty tvořily dinosaury. My rodičové jsme čekali na návštěvu z Medtronicu, p. Libichovou a p. Kupčíka, kteří nám přiblížili, jak funguje kontinuální měření, co nám ukáže, k čemu je dobré,...vysvětlili, jak se používá i pumpa, v čem je její výhoda a v čem je ta jejich pumpa nej. Dostali jsme spoustu informací, rad a i kontakty na oblastní reprezentatny.





Odpolední program. Nejdříve jsme udělali houbařskou rojnici, aby nám ani jeden hříbek neutekl:o)


A taky se povedlo, děti museli stát řadu, aby mohli očistěné hříbky dát do košíku.


A že jich bylo:oD


Tady jsou dětičky připravené k vypuknutí soutěžení, které si pro ně připravila Maruška

Zatím, co někteří rodičové trávili čas nad číštěním hřibů.

A tady dětská kolona, rozdávají se tašky plné dárečků a drobností od všech rodičů a sponzorů.




Tombola, losování děti čekalo až po večeři, ale tohle se nedalo nevyfotit, vánoce v říjnu. Určitě si dovedete představit, kolik radosti udělala a to dokonce bylo i něco pro rodiče.

A tady je výborná smaženice, kterou nám dopřipravil a dokuchtil i bez kmínu/ten mu chyběl/ kuchař Míša.

Byla mnamozní!!!


Dianosauři


A tady skoro celá víkendová parta.


Myslím, že mohu všem, kteří se zúčastnili toho pobytu poděkovat za skvělou náladu, za super program a to hlavně Marušce, všem jejím pomocníkům, Blance za vymyšlení výtvarného programu, Mili, za sehnání her pro děti, všem tatínkům, že takovou kupu děti přestáli na výbornou a hlavně všem maminkám, které se nebály a zabalily celé své rodiny na pro vždy složitější cestování s dětmi s DM1 mimo domov.
A i velké poděkování za vyřízení trik s našim logem Pavle, když se zadíváte na společnou fotku, určitě jich tam pár najdete.
V neposlední řadě bych ráda poděkovala i p. Libichové a p. Kupčíkovi, že se nebáli a vydali se za námi v sobotu tak daleko mezi takovou kupu dětí a nezalekli se těch našich podmínek.
A taky velké poděkování majitelce našeho víkendového bydlení. Myslím, že se k ní určitě někdy vrátíme.