Můj syn a cukrovka

20.dubna jsme oslavili třetí narozeniny našeho syna Šimona.
Vrátil se právě od babičky, kde byl dva týdny a říkali jsme si s manželem, jak jsou na něm ty jeho tři roky znát, byl hodnější a klidnější. K babičce totiž odjížděl divoký rarášek, který neposeděl na jednom místě. Bohužel pravda byla jinde. Šimon jeho narozeninový dort celou noc zvracel a ráno už sotva chodil.

Následoval odvoz do nemocnice a tam jsem porve uslyšela to slovo, kruté a zákeřné nemoci, která vůbec nebolí, ale o to víc je nebezpečná-CUKROVKA . A větu:Budete píchat inzulín a je to na celý život. Pak už to bylo, jak jízda na horské dráze, řítíte se, bojíte se, křičíte a nechcete, ale stejnak dál jedete a jste nahoře a hned zase dole. A tak je to i u nás. Nechtěla jsem to první chvíli přijmout, bránila se a pak jsem injekce do svého dítěte píchat začala.
Nemoc naších děti je o to horší, že na nich není vůbec vidět a znát, a o to více je nebezpečná.
Cukrovka změní celý život od základu nejen dítěti, ale celé rodině, už není možné si o víkendu přispat, jak bylo dřív zvykem, inzulín se musí pravidelně píchat stejnou hodinu každé ráno.
Celodenní výlet nebo výlet na kole už musíte lépe plánovat, nemůže posunout oběd až potkáte nějakou restauraci, dítě musí svačit a obědvat pravidelnou hodinu.
Každá běžná nemoc vás potrápí mnohem více, diabetické dítě i s běžnou rýmou zápasí mnohem déle jak zdravé dítě, stav glykémií – hladiny cukrů v krvi, je okamžitě vysoký, musíte hlídat ketolátky v moči, aby nedošlo ke ketoacidóze, což je vnitřní rozvrat organismu, který může skončit komatem a smrtí. Dítě najednou potřebuje více inzulínu, tak přidáváte, ale taky musíte dát pozor, kdy nastane fáze uzdravení- tělo už potřebuje inzulínu méně. Kdy to nastane, není nijak dané, prostě už musíte mít nějaký cvik! Když tuto fázi nepoznáte – nastává opak, tělo má inzulínu moc, glykémie klesají, hrozí hypoglykémie – první, orgán , který začne strádat je bohužel mozek. Hrozí bezvědomí a křeče. Nejčastější glykémié u malých dětí bývají v noci, anebo ve 3 hodiny ráno, kdy se stává, že je dítě zaspí, tak je to opět na vás, musíte hlídat čas a dítě měřit. Takže jste opravdu jak na houpačce a jen hlídáte, abychom nebyli vysoko a pak hned, abychom nebyli nízko….



Problém je i v běžném životě pro nemocné dítě i když nemocné nevypadá, je těžké sehnat školu a školku, kde by dítě bez obav přijali a zvládali bez problému péči o něj, většinou nastává situace, když už dítě přijmou, musíte do školky dojíždět ze zaměstnání a dítě měřit a píchat inzulín ve 12 hodin , pravidelně každý den.
Nemoc cukrovka je onemocnění, které se musíte naučit ovládat vy jinak váš život bude jen o hlídání glykémií a neustálém strachu o vaše dítě. Náš Šimon je nemocný už rok, někdy jsou chvíle, kdy vše statečně zvládáme, ale přicházejí i okamžiky bezmoci a zoufalství, kdy mě velmi pomáhá naše sdružení maminek na stejné lodi, které vás podpoří vždy a v každou denní i noční dobu, proto mé poděkování patří všem maminkám s dia dětmi na stejné lodi.

Holky, děkuji moc za to, že jste – díky vám jsem našla na cukrovce i pozitivní věc, poznala jsem ve svém životě, super lidi se kterýma je mi dobře.


A náš Šimon, už máme zpět svého divokého raráška, který má opět čerty v očích..

Sladký život

Když jsme si mohli jet pro malého Míšu do kojeneckého ústavu, byl to jeden z nejšťastnějších dnů v našem životě. Čekal tam na nás 4 měsíční krásný zdravý chlapeček s pronikavě modrýma očima. Konečně jsme všichni. Maminka, tatínek, Kristýnka a Míša.


Po dvou letech radostí a krásných starostí, se začalo něco dít. Malý Míša přestal jíst a jen pil. Většinu dne jsme strávili tím, že jsme čurali na nočníček a vařili čajík. Nikdy jsem si neuvědomovala, že i takhle malé děti, by mohli mít problém s diabetem. Nic méně, jsme při návštěvě u babičky využili toho, že má vlastní glukometr a zkusili jsme cukr změřit. Nešlo to. Přístroj stále ukazoval jakousi chybu. Hned při pondělní návštěvě u dětské obvodní lékařky jsme řešili, jestli nemá problém s močovým měchýřem. Při rozhovoru s lékařkou o nevydařené zkoušce na glukometru sestra zbledla. Teprve teď si všimla při kontrole moči na proužku přítomného acetonu a cukru. Potom to šlo už ráz na ráz. Jeli jsme do nemocnice. Tam nám glukometr také nemohl změřit tak vysokou hladinu cukru, jakou momentálně měl.
Nejhorší pro nás bylo to, že jsme slíbili Míšovi, že ho už nikde nenecháme samotného. Co se dalo dělat. Na jip s ním ležet nemůžu. Hned ráno ale mohl být zase se mnou. Chlácholení, ve smyslu, že jsme všímaví rodiče, že spousta dětí přijíždí v bezvědomí, nás moc neuspokojovala. Co všechno si ještě tenhle drobeček musí prožít?
Začali jsme léčbu inzulínem. K naší smůle byl zrovna specialista někde mimo nemocnici, tak mé dojmy z léčby byli smíšené. Zapochybovala jsem hned u první večeře, kdy dvouletý chlapec dostal dva krajíce chleba s uzeným masem a měl je prý oba sníst. Nakonec se problém vyřešil a omluvil se i primář. Musím říct, že se všichni moc snažili a omlouvali se, že takhle malých diabetiků tu moc nemívají. Většinu mých dotazů mi nejdříve zjišťovali. Opravdu se moc snažili.

Bylo mi jasné, že pokud se nenaučím co nejrychleji vše zvládat, tak setrváme v nemocnici déle. Při Míšově aktivitě, je to záběr. Dokonce se tam srazil s dveřmi, tak měl monokl a bouli na hlavě. Nejhorší je, že dítě bojuje, protože si myslí, že mu ubližujete a nechápe to, že tu malou bolest, co mu působíte,děláte jen proto, neb ho nesmírně milujete a zachraňujete mu život. Píchali jsme zatím jen jehlou, protože tak malé dávky pero neodliší. Většinou jsem na to neviděla přes slzy. Prostě pláč dítěte, vědomí že je to na dlouho, nevyspaní a nadměrné množství nevstřebatelných informací vám nepřidá.

Člověk si časem zvykne na všechno.


Doma probíhal dlouhou dobu opakovaný „ boj o život“.

Se sladkou dámou žijeme už druhým rokem. Píchání už nebolí ani Míšu a ani mě na duši, jako když tak hrozně plakával. Občas zabolí jen ty běžné věci, když si v krámě nemůže zrovna vzít rohlík, nebo vybrat nějaké sladkosti jako ostatní děti. Je tu spousta maličkostí, které bolí víc než jakékoli píchnutí.
Nebojíme se žít normální život. Jezdíme na dovolené pod stan a také k moři. Míša, aby usměrnil svojí energii tím správným směrem, začal chodit na karate. Snažíme se vmísit k dětem, které si chodí hrát se školkou do lesíka u našeho domu. Snad nás vezmou do školky příští rok.
Jsem moc ráda, že na to nejsme sami. O Míšu se zvládne postarat taťka, babička a pokouší se i jeho o pět let starší sestřička Kristýnka. Všem jim za to moc děkuji.

Navzdory osudu i přesto šťastná maminka Pavlína.

Sdružení diadětí na stejné lodi

Postupem času sem příjdou všechny informace, stanovy, pravidla, kontakty,...

Pohádka o Dia Růžence

Žila, byla v jednom krásném roztomilém království malá princezna.
Jmenovala se Růženka. Když se narodila, měli všichni lidé v královstvíčku
radost. Jen zlá sudička předpověděla Růžence, že v sedmi letech usne a už
se neprobudí. Lidé sudičku nebrali vážně, ale král s královnou strach přeci
jenom měli.
Asi měsíc před narozeninami začala Růženka hubnout, na nic neměla chuť
a pořád by jen pila. Jak už to v pohádkách bývá, sešla se stovka lékařů, ale
nikdo nevěděl, co s Růženkou je. V den jejich narozenin zeslábla úplně a
usnula.
Nespala dlouho. Hned jak se totiž princ z Inzulínového království
dozvěděl, že princezna začala strádat, vydal se na cestu.Dorazil právě včas.
Prinzezna ležela na postýlce a byla tak krásná.
Nejprve se princ trochu bál, protože věděl, co má s princeznou udělat, aby
mohla být zase tou krásnou a laskavou slečnou. Vyndal si z brašničky
malou krabičku, otevřel jí a v něm bylo takové zvláštní pero. To pero bylo
plné inzulínu, který princezně tolik chyběl. Dál už princ na nic nečekal a
princezně inzulín píchl. Princezna se probudila .“To bylo slávy“. Za
chvilku si šli dát malý oběd. Princ princezně vysvětlil všechno potřebné,
jak si má měřit glykémii, píchat inzulín a odměřovat jídlo. Od té doby byli
princ a princezna velcí kamarádi. Občas se navštěvovali a povídali si
hlavně o Růženčině nemoci „cukrovce“ ,která princeznu , pokud
dodržovala správný režim v ničem neomezovala.
Možná i ty potkáš Růženku až půjdeš na návštěvu za svým kamarádem do
ordinace z Inzulínového království.