O nás

Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R A hlavně jsme rodiče diabetických děti. Když jsme hledali spřízněné duše, někoho, kdo nám poradí, pomůže, podpoří, kde najdeme nejen radu, ale i útěchu, kde si můžeme popovídat o našich trablech, probléméch, ale hlavně úspěších ve zvládání nejen DM1 našich dětí, ale vůbec každým všedním dnem, našli jsme se my, maminky zastoupené z celé České republiky s dětmi různého věku.

neděle 12. září 2010

Nikolky nový život s diabetem


U nás to začalo obyčejnou preventivní 5 letou prohlídkou.
Když jsme šli k paní doktorce, tak jsem si říkala, že za ½ hodinky jsme hotový a můžem jít do města.
Z ½ hodinky se vyklubalo 14 dní v nemocnici. Nikolka neměla žádné příznaky a do svých 5 let nebyla ani skoro nemocná žádná chřipka, angína. Maximálně, tak rýma a kašel.
V nemocnici se Nikolce nad očekávání líbilo, samé hračky pro každého tam byla jak malá princezna. Paní doktorka i dietní sestra byli v pohodě, vše nám vysvětlili a hlavně jsme mohli každý den na 2 hodky ven i na víkend nás pustili domů...
Po návratu z nemocnice to všechno začalo, najednou jsme na všechno byli sami. Měřit glykémie a píchat inzulín se člověk naučí a dítě si časem zvykne, horší je to s jídlem, kdy děti s diabetem musí jíst přesně ve stejný čas a přesnou dávku jídla ,což je někdy docela vyčerpávající vysvětlovat malému dítěti, že si nemůže teď vzít rohlík v obchodě jelikož za hodinu bude mít svačinu a mezi stanovenými jídly nic nesmí...
Tato nemoc je nevyzpytatelná, člověk se může snažit, aby dítě jedlo, co má a kdy má, mělo dostatek pohybu a inzulínu a přesto hodnoty glykémie kolísají. Glykémii neboli hladinu cukru v krvi neovlivňuje jen jídlo, pohyb a inzulín, ale také jestli je dítě ve stresu nebo v pohodě i změna počasí může mít vliv na glykémii...
Cukrovka není na první pohled vidět a přesto ovlivňuje a ovlivní životy našich dětí, které doufejme nepostihnou další zdravotní komplikace spojené s nemocí.(slepota, selhání ledvin, amputace končetin)
Děti, i když nevyléčitelně nemocné, jsou pořád jen dětmi, které potřebují lásku, oporu a zázemí ve svém světě, který se stane jejich budoucností....

Stanovy o.s. DIA děti na stejné lodi

I. Název občanského sdružení
Dia děti na stejné lodi o.s. – dále jen sdružení.

II. Sídlo a působnost sdružení
Praha , Mikulova 15, 149 00 Působnost sdružení je na území České republiky.

III. Charakteristika a právní postavení sdružení
1. Sdružení je humanitární neziskovou organizací sdružující fyzické i právnické osoby.
2. Sdružení je právnickou osobou , která nabývá právní subjektivity dnem registrace ministerstvem vnitra.

IV. Poslání a hlavní cíle sdružení
1. Všeobecná pomoc pacientům trpícím DM a jejich rodinám.
2. Zprostředkování kvalitní odborné lékařské pomoci.
3. Zkvalitňování lékařské péče v regionech ČR.
4. Organizace odborných seminářů ke vztahu k DM.
5. Prosazovat zkvalitnění sociální a ekonomické péče pro děti s diabetem.
6. Spolupracovat se sdruženími pečujícími o stejně postižené děti.
7. Spolupracovat s farmaceutickými a vědeckými ústavy.
8. Přispívat na zdravotní pomůcky.
9. Poskytovat informace a přispět tak k vyšší informovanosti o DM.
10. Podpora vlastních členů.

V. Členství ve sdružení
Řádným členem sdružení se mohou stát české i zahraniční fyzické nebo právnické osoby, které o členství písemně požádají. O přijetí rozhoduje koordinační výbor. Členství vzniká dnem přijetí usnesení o přijetí člena.

VI. Povinnosti členů sdružení
1. Člen je povinen přispívat k plnění úkolů sdružení.
2. Člen má povinnost jednat v souladu s cíli a posláním sdružení a dodržovat stanovy.

VII. Práva členů sdružení
1. Podílet se na činnostech sdružení.
2. Být informován o činnostech sdružení a o rozhodnutích koordinačního výboru sdružení.
3. Spoluvytvářet programovou náplň sdružení.
4. Spolurozhodovat o činnosti sdružení a volit v případných volbách.
5. Být pozván na shromáždění členů sdružení 14 dnů předem.


VIII. Zánik členství

1. Doručením písemného oznámení člena o ukončení členství ve sdružení.
2. Vyloučením člena koordinačním výborem nebo členským shromážděním pro dlouhodobý nezájem o práci ve sdružení, porušením stanov sdružení, či pro jednání proti cílům sdružení.

IX. Orgány sdružení:
1. Koordinační výbor.
2. Členské shromáždění.

X. Koordinační výbor sdružení
1. Je výkonným orgánem, který řídí činnosti sdružení. Je oprávněn rozhodovat ve všech věcech, v nichž nemá kompetenci Členské shromáždění.
2. Koordinační výbor je povinen řádně spravovat majetek, dbát o naplňování cílů a průběžně informovat členy sdružení o jeho činnostech.
3. Koordinační výbor se skládá z předsedy sdružení, místopředsedy a správce.
4. První výbor se sestává z členů přípravného výboru.
5. Členy výboru volí Členské shromáždění tehdy, vznese-li některý z členů shromáždění návrh na změnu členů koordinačního výboru. Hlasování probíhá tajnou volbou po schválení předešlého návrhu a navrhnutí nových kandidátů.
6. Zastupovat sdružení a samostatně uzavírat smlouvy je oprávněn pouze předseda sdružení nebo místopředseda.
7. Předseda řídí činnost výboru, svolává zasedání jak koordinačního výboru, tak členského shromáždění, je oprávněn uzavírat a podepisovat smlouvy.
8. Místopředseda sdružení zastupuje předsedu a má právo vykonávat všechny jeho pravomoci.
9. Správce sdružení zajišťuje evidenci a správu majetku, včetně obstarávání účetní agendy. Předkládá koordinačnímu výboru zprávu o hospodaření a stavu majetku.
10. Výbor je dále oprávněn:
o Zřizovat či rušit organizační jednotky bez právní subjektivity, fungující v souladu s cíli sdružení, jmenovat vedení těchto organizačních jednotek a dohlížet na kvalitu činností organizačních jednotek , které zřídil.
o Jmenovat odborné pracovní týmy pro jednotlivé projekty a stanovovat jejich úkoly.
o Zaměstnat potřebný počet zaměstnanců.
o Činit další rozhodnutí a úkony pro zajištění činnosti sdružení.
o Rozhoduje o majetkovém vypořádání při zrušení sdružení.
11. Koordinační výbor se schází dle potřeby, nejméně však jednou ročně. Schůzi koordinačního výboru svolává buď předseda nebo místopředseda.


XI. Členské shromáždění

1. Členské shromáždění je nejvyšším orgánem sdružení. Tvoří jej všichni členové sdružení, kteří se jeho zasedání zúčastní. Na zasedání členského shromáždění musí být všichni členové pozvání minimálně 14 dnů před jeho zasedáním.
2. Shromáždění je svoláno předsedou nebo místopředsedou minimálně jednou do roka. Předseda, či místopředseda jsou povinni též svolat členské shromáždění v případě, že je o to písemně požádá alespoň jedna třetina všech členů sdružení. V takovém případě, musí být členské shromáždění svoláno do tří týdnů po obdržení žádosti.
3. K platnému zasedání členského shromáždění je zapotřebí minimálně 2/3 ze všech členů sdružení. Při menším než 2/3 zastoupení nelze hlasovat a předseda, či místopředseda může zasedání členského shromáždění zrušit.
4. Shromáždění se platně usnáší v případě, že návrh získá minimální podporu nadpoloviční většiny přítomných členů sdružení.
5. V případě hlasování o zániku občanského sdružení, či změně členů koordinačního výboru je zapotřebí 2/3 podpora při hlasování přítomných členů sdružení.
6. Členské shromáždění:
o Projednává a schvaluje zprávu výboru o činnosti sdružení.
o Schvaluje či zamítá návrh kandidátů na místo předsedy sdružení a dalších členů koordinačního výboru.
o Schvaluje plán činnosti sdružení.
o Schvaluje organizační řád sdružení.
o Schvaluje stanovy a jejich úpravy.
o Usnáší se o návrzích předložených koordinačním výborem nebo členy sdružení.
o Rozhoduje o zrušení občanského sdružení.
o Rozhoduje o zřizování a rušení vlastních zařízení a procvič pro poskytování služeb.
o Rozhoduje o pronájmu, koupi a prodeji majetku sdružení.

XII. Zásady hospodaření
1. Sdružení získává prostředky ke své činnosti:
o Ze sponzorských darů a příspěvků.
o Ze státních dotací a grantů, z příspěvků obcí.
o Z odkazů a dědictví.
o Z úroků a z jiných výnosů majetku sdružení.
o Z vykonávání vedlejší hospodářské činnosti v souladu s výše uvedenými cíli občanského sdružení – prodej odborné literatury a publikací o DM.
o Z dalších zdrojů.
2. Prostředky sdružení slouží k rozvoji činnosti sdružení a naplnění cílů sdružení.
3. Hospodaření musí být v souladu s právními předpisy.
4. Majetek sdružení je v jeho vlastnictví.
5. Vlastní finanční operace provádí správce sdružení, který je za ně zodpovědný.
6. Peněžní prostředky sdružení, kromě provozní hotovosti se ukládají do peněžního ústavu na účty k tomuto účelu zřízené. Vedení účetní evidence a archivaci účetních dokladů zajišťuje správce sdružení.


XIII. Zánik sdružení a majetkové vypořádání

1. O rozpuštění sdružení rozhoduje členské shromáždění.
2. Vypořádání majetkových záležitostí zajišťuje koordinační výbor. Musí tak učinit nejpozději do šesti měsíců po rozhodnutí členského shromáždění o zániku sdružení.
3. Při rozpuštění sdružení se jeho majetek využije na podporu cílů, které sdružení zastávalo.

XIV. Pracoviště sdružení
1. Za účelem organizačního zajištění činností může sdružení zřizovat a rušit svá pracoviště na území ČR. Pracoviště není samostatnou organizační jednotkou ale spadá do organizační struktury sdružení. Pracoviště používá vlastní razítko s adresou pracoviště.
2. Vedoucí pracoviště, je jmenován koordinačním výborem.

XV. Změny a doplňky stanov
1. Tyto stanovy lze měnit či doplňovat pouze formou písemných dodatků, schválených členským shromážděním. Základní cíle a zaměření sdružení nesmí být měněny.

XVI. Závěrečná ustanovení
1. Tyto stanovy byly přijaty přípravným výborem v Praze dne 30.6 2010
2. Stanovy sdružení nabývají účinnosti dnem registrace na Ministerstvu vnitra ČR.

Dopis pro sponzory



Dia-děti na stejné lodi

V naší republice je ročně diagnostikováno na 200 až 250 případů dětského diabetu I typu. Přesto, že se jedná o velmi vážné a nevyléčitelné onemocnění není samozřejmostí v naší společnosti zajistit pro takto nemocné děti dostatek zdravotních pomůcek, které jsou potřeba k dobré kompenzaci dětí a tím oddálení následků pozdních komplikací, které jsou - selhání ledvin, slepota, amputace končetin, cévní potíže.Organizace Dia děti na stejné lodi pomáhá dětem s nemocí -diabetes mellitus a také osobám, které o tyto celoživotně nemocné děti pečují.
Cíl - Občanského sdružení dia děti na stejné lodi.
Přispívat na zdravotní pomůcky, které v současné době nehradí zdravotní pojišťovna.
Chceme pomoci naučit se s tímto onemocněním žít. Ušetřit dalším rodičům trápení, překonat začátky, aby se neutápěli v úplné neznalosti a beznaději.
Sdružení proto pořádá vzdělávací semináře, poskytuje rodičům odborné rady, půjčuje jim pomůcky i literaturu a pořádá ozdravné pobyty.

Pomoc dětem

Ráda bych Vás požádala o spolupráci pro děti, které mají diabetes.
Naše sdružení pořádá v červnu 2011 ozdravný pobyt pro dia děti.
Tato setkání pro naše děti hodně znamená. Poznají se se stejně nemocnými kamarády a je to pro ně velká úleva, když zjistí, že takto nemocní nejsou sami.

Obracíme se proto na vás s prosbou o poskytnutí sponzorského daru pro naše děti, které to nemají hned na začátku startu svého života jednoduché, ale o to jsou větší bojovníci. Uvítáme všechny možnosti pomoci, aby naše sdružení mohlo takto nemocným dětem pomáhat. Finanční, nebo formu propagačních dárků (např. různé hry, hračky aj.)

Za spolupráci děkuje Občanské sdružení Dia děti na stejné lodi, které pracuje na zlepšení kvality života dětí s diabetem.


Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R

Adresa sdružení: Mikulova 1571/15, 149 00 Praha 4
IČ: 22860843

E-mail: diaděti@seznam.cz
Internet:http://diadtinastejnlodi.blogspot.com/


Nebuďte lhostejní k dětem, které nás tak moc potřebují

http://www.youtube.com/watch?v=1HWdA0KguNk

neděle 22. srpna 2010

Diaděti na stejné lodi

Dia děti na stejné lodi
Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R

Adresa sdružení: Mikulova 1571/15, 149 00 Praha 4
IČ: 22860843

E-mail: diaděti@seznam.cz
Internet:http://diadtinastejnlodi.blogspot.com/

čtvrtek 8. července 2010

Můj syn a cukrovka




20.dubna jsme oslavili třetí narozeniny našeho syna Šimona.
Vrátil se právě od babičky, kde byl dva týdny a říkali jsme si s manželem, jak jsou na něm ty jeho tři roky znát, byl hodnější a klidnější. K babičce totiž odjížděl divoký rarášek, který neposeděl na jednom místě. Bohužel pravda byla jinde. Šimon jeho narozeninový dort celou noc zvracel a ráno už sotva chodil.

Následoval odvoz do nemocnice a tam jsem porve uslyšela to slovo, kruté a zákeřné nemoci, která vůbec nebolí, ale o to víc je nebezpečná-CUKROVKA . A větu:Budete píchat inzulín a je to na celý život. Pak už to bylo, jak jízda na horské dráze, řítíte se, bojíte se, křičíte a nechcete, ale stejnak dál jedete a jste nahoře a hned zase dole. A tak je to i u nás. Nechtěla jsem to první chvíli přijmout, bránila se a pak jsem injekce do svého dítěte píchat začala.
Nemoc naších děti je o to horší, že na nich není vůbec vidět a znát, a o to více je nebezpečná.
Cukrovka změní celý život od základu nejen dítěti, ale celé rodině, už není možné si o víkendu přispat, jak bylo dřív zvykem, inzulín se musí pravidelně píchat stejnou hodinu každé ráno.
Celodenní výlet nebo výlet na kole už musíte lépe plánovat, nemůže posunout oběd až potkáte nějakou restauraci, dítě musí svačit a obědvat pravidelnou hodinu.
Každá běžná nemoc vás potrápí mnohem více, diabetické dítě i s běžnou rýmou zápasí mnohem déle jak zdravé dítě, stav glykémií – hladiny cukrů v krvi, je okamžitě vysoký, musíte hlídat ketolátky v moči, aby nedošlo ke ketoacidóze, což je vnitřní rozvrat organismu, který může skončit komatem a smrtí. Dítě najednou potřebuje více inzulínu, tak přidáváte, ale taky musíte dát pozor, kdy nastane fáze uzdravení- tělo už potřebuje inzulínu méně. Kdy to nastane, není nijak dané, prostě už musíte mít nějaký cvik! Když tuto fázi nepoznáte – nastává opak, tělo má inzulínu moc, glykémie klesají, hrozí hypoglykémie – první, orgán , který začne strádat je bohužel mozek. Hrozí bezvědomí a křeče. Nejčastější glykémié u malých dětí bývají v noci, anebo ve 3 hodiny ráno, kdy se stává, že je dítě zaspí, tak je to opět na vás, musíte hlídat čas a dítě měřit. Takže jste opravdu jak na houpačce a jen hlídáte, abychom nebyli vysoko a pak hned, abychom nebyli nízko….



Problém je i v běžném životě pro nemocné dítě i když nemocné nevypadá, je těžké sehnat školu a školku, kde by dítě bez obav přijali a zvládali bez problému péči o něj, většinou nastává situace, když už dítě přijmou, musíte do školky dojíždět ze zaměstnání a dítě měřit a píchat inzulín ve 12 hodin , pravidelně každý den.
Nemoc cukrovka je onemocnění, které se musíte naučit ovládat vy jinak váš život bude jen o hlídání glykémií a neustálém strachu o vaše dítě. Náš Šimon je nemocný už rok, někdy jsou chvíle, kdy vše statečně zvládáme, ale přicházejí i okamžiky bezmoci a zoufalství, kdy mě velmi pomáhá naše sdružení maminek na stejné lodi, které vás podpoří vždy a v každou denní i noční dobu, proto mé poděkování patří všem maminkám s dia dětmi na stejné lodi.

Holky, děkuji moc za to, že jste – díky vám jsem našla na cukrovce i pozitivní věc, poznala jsem ve svém životě, super lidi se kterýma je mi dobře.


A náš Šimon, už máme zpět svého divokého raráška, který má opět čerty v očích..