O nás

Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R A hlavně jsme rodiče diabetických děti. Když jsme hledali spřízněné duše, někoho, kdo nám poradí, pomůže, podpoří, kde najdeme nejen radu, ale i útěchu, kde si můžeme popovídat o našich trablech, probléméch, ale hlavně úspěších ve zvládání nejen DM1 našich dětí, ale vůbec každým všedním dnem, našli jsme se my, maminky zastoupené z celé České republiky s dětmi různého věku.

čtvrtek 8. července 2010

Můj syn a cukrovka




20.dubna jsme oslavili třetí narozeniny našeho syna Šimona.
Vrátil se právě od babičky, kde byl dva týdny a říkali jsme si s manželem, jak jsou na něm ty jeho tři roky znát, byl hodnější a klidnější. K babičce totiž odjížděl divoký rarášek, který neposeděl na jednom místě. Bohužel pravda byla jinde. Šimon jeho narozeninový dort celou noc zvracel a ráno už sotva chodil.

Následoval odvoz do nemocnice a tam jsem porve uslyšela to slovo, kruté a zákeřné nemoci, která vůbec nebolí, ale o to víc je nebezpečná-CUKROVKA . A větu:Budete píchat inzulín a je to na celý život. Pak už to bylo, jak jízda na horské dráze, řítíte se, bojíte se, křičíte a nechcete, ale stejnak dál jedete a jste nahoře a hned zase dole. A tak je to i u nás. Nechtěla jsem to první chvíli přijmout, bránila se a pak jsem injekce do svého dítěte píchat začala.
Nemoc naších děti je o to horší, že na nich není vůbec vidět a znát, a o to více je nebezpečná.
Cukrovka změní celý život od základu nejen dítěti, ale celé rodině, už není možné si o víkendu přispat, jak bylo dřív zvykem, inzulín se musí pravidelně píchat stejnou hodinu každé ráno.
Celodenní výlet nebo výlet na kole už musíte lépe plánovat, nemůže posunout oběd až potkáte nějakou restauraci, dítě musí svačit a obědvat pravidelnou hodinu.
Každá běžná nemoc vás potrápí mnohem více, diabetické dítě i s běžnou rýmou zápasí mnohem déle jak zdravé dítě, stav glykémií – hladiny cukrů v krvi, je okamžitě vysoký, musíte hlídat ketolátky v moči, aby nedošlo ke ketoacidóze, což je vnitřní rozvrat organismu, který může skončit komatem a smrtí. Dítě najednou potřebuje více inzulínu, tak přidáváte, ale taky musíte dát pozor, kdy nastane fáze uzdravení- tělo už potřebuje inzulínu méně. Kdy to nastane, není nijak dané, prostě už musíte mít nějaký cvik! Když tuto fázi nepoznáte – nastává opak, tělo má inzulínu moc, glykémie klesají, hrozí hypoglykémie – první, orgán , který začne strádat je bohužel mozek. Hrozí bezvědomí a křeče. Nejčastější glykémié u malých dětí bývají v noci, anebo ve 3 hodiny ráno, kdy se stává, že je dítě zaspí, tak je to opět na vás, musíte hlídat čas a dítě měřit. Takže jste opravdu jak na houpačce a jen hlídáte, abychom nebyli vysoko a pak hned, abychom nebyli nízko….



Problém je i v běžném životě pro nemocné dítě i když nemocné nevypadá, je těžké sehnat školu a školku, kde by dítě bez obav přijali a zvládali bez problému péči o něj, většinou nastává situace, když už dítě přijmou, musíte do školky dojíždět ze zaměstnání a dítě měřit a píchat inzulín ve 12 hodin , pravidelně každý den.
Nemoc cukrovka je onemocnění, které se musíte naučit ovládat vy jinak váš život bude jen o hlídání glykémií a neustálém strachu o vaše dítě. Náš Šimon je nemocný už rok, někdy jsou chvíle, kdy vše statečně zvládáme, ale přicházejí i okamžiky bezmoci a zoufalství, kdy mě velmi pomáhá naše sdružení maminek na stejné lodi, které vás podpoří vždy a v každou denní i noční dobu, proto mé poděkování patří všem maminkám s dia dětmi na stejné lodi.

Holky, děkuji moc za to, že jste – díky vám jsem našla na cukrovce i pozitivní věc, poznala jsem ve svém životě, super lidi se kterýma je mi dobře.


A náš Šimon, už máme zpět svého divokého raráška, který má opět čerty v očích..

3 komentáře:

  1. Zase řvu. Je hrozné, že v pár větách je obsažený celý život. Co slovo to pravda. taky díky za loď.
    Pavla.

    OdpovědětVymazat
  2. Možná si ani spousta lidí nedovede představit, jak obtížné to je. Jenže když ono to to malé děcko stejně vyváží tím, že prostě roste, je "relativně" zdravé a vy z něj i přes nepříjemnou celoživotní starost navíc máte radost :-) není to tak?
    Nedávno jsem bratrovi kupoval glukometr ve zdravotnických potřebách, nezapomenu na jeho výraz když mi sdělil, že bude jeho denodenní kamarádkou injekce a rozpíchaný prst kvůli měření hladiny cukru... ale člověk si zvykne.. asi.

    OdpovědětVymazat
  3. Je to strašné, je mi velice líto lidí, kteří musí neustále řešit to, co je taková cukrova nebo třeba léčení diabetické nohy Pokud víte o čem je řeč, věřím, že je to pro vás neuvěřitelně složité téma.

    OdpovědětVymazat