Možná jste již o tomto termínu slyšeli. O co vlastně jde.
Moje zkušenost je hlavně s inzulínovou pumpou (medtronic), která tuto funkci v sobě má. Já osobně jsem z této funkce nadšená. Mám malého kloučka s DM1 a velice mu kolísají hladiny cukru.
Při stejném režimu dokáže mít 2 dny po sobě opakované hypoglykémie, nebo naopak hyperglykémie.
Jedná se o průběžné měření glykémie v pětiminutovém intervalu, které se nedá měření glukometrem nikdy dosáhnout. I když se přístroj musí několikrát denně kalibrovat ( tzn. změřit glukometrem a zadat hodnotu do pumpy), je to určitě lepší, než opakované rozpíchávání prstíků průměrně 8x za den, aby měl rodič přehled, co se v těle nemocného děje. Na pumpě se objevuje co každých 5 min nový stav hladiny cukru. Veliká výhoda je také to, že nám šipky ukáží intenzitu vzestupu, či sestupu glykémie. Při velmi rychlé změně, se objeví vedle hodnoty 2 šipky, při průměrné 1 šipka a při pozvolném žádná. Podle toho můžete samozřejmě reagovat a třeba přidat jídlo a nebo naopak počkat. Dá se zde nastavit i hlášení, kdy vás pumpa sama upozorní, že se hladina cukru buď moc zvedla, nebo kriticky klesla.
Při monitoraci potřebujete 3 hlavní části přístroje.
1. inzulínovou pumpu, která je přijímačem ( připnutá na pásku, nebo kdekoli na těle)
2. minilink, který vysílá vzduchem data do pumpy ( pevně na těle pod náplastí)
3. senzor snímá hladinu cukru v podkoží ( jednorázová jehla spojená s minilinkem)
Nevýhodou měření je pro mnohé cena. Inzulínovou pumpu hradí pojišťovna. Dnes je
minilink součástí dávaný k pumpě. Největším problémem je senzor, který má životnost cirka 6 dní.
Jeho cena je 800,- Kč. I měření jednou do měsíce je docela finančně náročné, protože většina maminek takto nemocných dětí musí zůstat doma, aby mohli na děti dohlížet, měřit, určovat dávku inzulínu, odměřovat jídlo a vůbec sledovat stav dítěte.
Můj klid při monitoraci to stejně žádné peníze nenahradí.
Pavlína Deutschová.
pátek 10. prosince 2010
neděle 3. října 2010
Jihlava 1.- 3. 10. 2010
Tak to jsou skoro všechny naše děti,které jsme si přivezli na společný víkend. V pátek večer jsme se postupně seznámili s "novými", hráli hry, lítali, povídali si, smáli se, přiťukli si s Pavlem k jeho narozeninám,...
Sobota dopoledne se nesla ve výtvarném duchu, hlavně děti, ty tvořily dinosaury. My rodičové jsme čekali na návštěvu z Medtronicu, p. Libichovou a p. Kupčíka, kteří nám přiblížili, jak funguje kontinuální měření, co nám ukáže, k čemu je dobré,...vysvětlili, jak se používá i pumpa, v čem je její výhoda a v čem je ta jejich pumpa nej. Dostali jsme spoustu informací, rad a i kontakty na oblastní reprezentatny.
Odpolední program. Nejdříve jsme udělali houbařskou rojnici, aby nám ani jeden hříbek neutekl:o)
A taky se povedlo, děti museli stát řadu, aby mohli očistěné hříbky dát do košíku.
A že jich bylo:oD
Tady jsou dětičky připravené k vypuknutí soutěžení, které si pro ně připravila Maruška
Zatím, co někteří rodičové trávili čas nad číštěním hřibů.
A tady dětská kolona, rozdávají se tašky plné dárečků a drobností od všech rodičů a sponzorů.
Tombola, losování děti čekalo až po večeři, ale tohle se nedalo nevyfotit, vánoce v říjnu. Určitě si dovedete představit, kolik radosti udělala a to dokonce bylo i něco pro rodiče.
A tady je výborná smaženice, kterou nám dopřipravil a dokuchtil i bez kmínu/ten mu chyběl/ kuchař Míša.
Byla mnamozní!!!
Dianosauři
A tady skoro celá víkendová parta.
Myslím, že mohu všem, kteří se zúčastnili toho pobytu poděkovat za skvělou náladu, za super program a to hlavně Marušce, všem jejím pomocníkům, Blance za vymyšlení výtvarného programu, Mili, za sehnání her pro děti, všem tatínkům, že takovou kupu děti přestáli na výbornou a hlavně všem maminkám, které se nebály a zabalily celé své rodiny na pro vždy složitější cestování s dětmi s DM1 mimo domov.
A i velké poděkování za vyřízení trik s našim logem Pavle, když se zadíváte na společnou fotku, určitě jich tam pár najdete.
V neposlední řadě bych ráda poděkovala i p. Libichové a p. Kupčíkovi, že se nebáli a vydali se za námi v sobotu tak daleko mezi takovou kupu dětí a nezalekli se těch našich podmínek.
A taky velké poděkování majitelce našeho víkendového bydlení. Myslím, že se k ní určitě někdy vrátíme.
neděle 12. září 2010
Nikolky nový život s diabetem
U nás to začalo obyčejnou preventivní 5 letou prohlídkou.
Když jsme šli k paní doktorce, tak jsem si říkala, že za ½ hodinky jsme hotový a můžem jít do města.
Z ½ hodinky se vyklubalo 14 dní v nemocnici. Nikolka neměla žádné příznaky a do svých 5 let nebyla ani skoro nemocná žádná chřipka, angína. Maximálně, tak rýma a kašel.
V nemocnici se Nikolce nad očekávání líbilo, samé hračky pro každého tam byla jak malá princezna. Paní doktorka i dietní sestra byli v pohodě, vše nám vysvětlili a hlavně jsme mohli každý den na 2 hodky ven i na víkend nás pustili domů...
Po návratu z nemocnice to všechno začalo, najednou jsme na všechno byli sami. Měřit glykémie a píchat inzulín se člověk naučí a dítě si časem zvykne, horší je to s jídlem, kdy děti s diabetem musí jíst přesně ve stejný čas a přesnou dávku jídla ,což je někdy docela vyčerpávající vysvětlovat malému dítěti, že si nemůže teď vzít rohlík v obchodě jelikož za hodinu bude mít svačinu a mezi stanovenými jídly nic nesmí...
Tato nemoc je nevyzpytatelná, člověk se může snažit, aby dítě jedlo, co má a kdy má, mělo dostatek pohybu a inzulínu a přesto hodnoty glykémie kolísají. Glykémii neboli hladinu cukru v krvi neovlivňuje jen jídlo, pohyb a inzulín, ale také jestli je dítě ve stresu nebo v pohodě i změna počasí může mít vliv na glykémii...
Cukrovka není na první pohled vidět a přesto ovlivňuje a ovlivní životy našich dětí, které doufejme nepostihnou další zdravotní komplikace spojené s nemocí.(slepota, selhání ledvin, amputace končetin)
Děti, i když nevyléčitelně nemocné, jsou pořád jen dětmi, které potřebují lásku, oporu a zázemí ve svém světě, který se stane jejich budoucností....
Stanovy o.s. DIA děti na stejné lodi
I. Název občanského sdružení
Dia děti na stejné lodi o.s. – dále jen sdružení.
II. Sídlo a působnost sdružení
Praha , Mikulova 15, 149 00 Působnost sdružení je na území České republiky.
III. Charakteristika a právní postavení sdružení
1. Sdružení je humanitární neziskovou organizací sdružující fyzické i právnické osoby.
2. Sdružení je právnickou osobou , která nabývá právní subjektivity dnem registrace ministerstvem vnitra.
IV. Poslání a hlavní cíle sdružení
1. Všeobecná pomoc pacientům trpícím DM a jejich rodinám.
2. Zprostředkování kvalitní odborné lékařské pomoci.
3. Zkvalitňování lékařské péče v regionech ČR.
4. Organizace odborných seminářů ke vztahu k DM.
5. Prosazovat zkvalitnění sociální a ekonomické péče pro děti s diabetem.
6. Spolupracovat se sdruženími pečujícími o stejně postižené děti.
7. Spolupracovat s farmaceutickými a vědeckými ústavy.
8. Přispívat na zdravotní pomůcky.
9. Poskytovat informace a přispět tak k vyšší informovanosti o DM.
10. Podpora vlastních členů.
V. Členství ve sdružení
Řádným členem sdružení se mohou stát české i zahraniční fyzické nebo právnické osoby, které o členství písemně požádají. O přijetí rozhoduje koordinační výbor. Členství vzniká dnem přijetí usnesení o přijetí člena.
VI. Povinnosti členů sdružení
1. Člen je povinen přispívat k plnění úkolů sdružení.
2. Člen má povinnost jednat v souladu s cíli a posláním sdružení a dodržovat stanovy.
VII. Práva členů sdružení
1. Podílet se na činnostech sdružení.
2. Být informován o činnostech sdružení a o rozhodnutích koordinačního výboru sdružení.
3. Spoluvytvářet programovou náplň sdružení.
4. Spolurozhodovat o činnosti sdružení a volit v případných volbách.
5. Být pozván na shromáždění členů sdružení 14 dnů předem.
VIII. Zánik členství
1. Doručením písemného oznámení člena o ukončení členství ve sdružení.
2. Vyloučením člena koordinačním výborem nebo členským shromážděním pro dlouhodobý nezájem o práci ve sdružení, porušením stanov sdružení, či pro jednání proti cílům sdružení.
IX. Orgány sdružení:
1. Koordinační výbor.
2. Členské shromáždění.
X. Koordinační výbor sdružení
1. Je výkonným orgánem, který řídí činnosti sdružení. Je oprávněn rozhodovat ve všech věcech, v nichž nemá kompetenci Členské shromáždění.
2. Koordinační výbor je povinen řádně spravovat majetek, dbát o naplňování cílů a průběžně informovat členy sdružení o jeho činnostech.
3. Koordinační výbor se skládá z předsedy sdružení, místopředsedy a správce.
4. První výbor se sestává z členů přípravného výboru.
5. Členy výboru volí Členské shromáždění tehdy, vznese-li některý z členů shromáždění návrh na změnu členů koordinačního výboru. Hlasování probíhá tajnou volbou po schválení předešlého návrhu a navrhnutí nových kandidátů.
6. Zastupovat sdružení a samostatně uzavírat smlouvy je oprávněn pouze předseda sdružení nebo místopředseda.
7. Předseda řídí činnost výboru, svolává zasedání jak koordinačního výboru, tak členského shromáždění, je oprávněn uzavírat a podepisovat smlouvy.
8. Místopředseda sdružení zastupuje předsedu a má právo vykonávat všechny jeho pravomoci.
9. Správce sdružení zajišťuje evidenci a správu majetku, včetně obstarávání účetní agendy. Předkládá koordinačnímu výboru zprávu o hospodaření a stavu majetku.
10. Výbor je dále oprávněn:
o Zřizovat či rušit organizační jednotky bez právní subjektivity, fungující v souladu s cíli sdružení, jmenovat vedení těchto organizačních jednotek a dohlížet na kvalitu činností organizačních jednotek , které zřídil.
o Jmenovat odborné pracovní týmy pro jednotlivé projekty a stanovovat jejich úkoly.
o Zaměstnat potřebný počet zaměstnanců.
o Činit další rozhodnutí a úkony pro zajištění činnosti sdružení.
o Rozhoduje o majetkovém vypořádání při zrušení sdružení.
11. Koordinační výbor se schází dle potřeby, nejméně však jednou ročně. Schůzi koordinačního výboru svolává buď předseda nebo místopředseda.
XI. Členské shromáždění
1. Členské shromáždění je nejvyšším orgánem sdružení. Tvoří jej všichni členové sdružení, kteří se jeho zasedání zúčastní. Na zasedání členského shromáždění musí být všichni členové pozvání minimálně 14 dnů před jeho zasedáním.
2. Shromáždění je svoláno předsedou nebo místopředsedou minimálně jednou do roka. Předseda, či místopředseda jsou povinni též svolat členské shromáždění v případě, že je o to písemně požádá alespoň jedna třetina všech členů sdružení. V takovém případě, musí být členské shromáždění svoláno do tří týdnů po obdržení žádosti.
3. K platnému zasedání členského shromáždění je zapotřebí minimálně 2/3 ze všech členů sdružení. Při menším než 2/3 zastoupení nelze hlasovat a předseda, či místopředseda může zasedání členského shromáždění zrušit.
4. Shromáždění se platně usnáší v případě, že návrh získá minimální podporu nadpoloviční většiny přítomných členů sdružení.
5. V případě hlasování o zániku občanského sdružení, či změně členů koordinačního výboru je zapotřebí 2/3 podpora při hlasování přítomných členů sdružení.
6. Členské shromáždění:
o Projednává a schvaluje zprávu výboru o činnosti sdružení.
o Schvaluje či zamítá návrh kandidátů na místo předsedy sdružení a dalších členů koordinačního výboru.
o Schvaluje plán činnosti sdružení.
o Schvaluje organizační řád sdružení.
o Schvaluje stanovy a jejich úpravy.
o Usnáší se o návrzích předložených koordinačním výborem nebo členy sdružení.
o Rozhoduje o zrušení občanského sdružení.
o Rozhoduje o zřizování a rušení vlastních zařízení a procvič pro poskytování služeb.
o Rozhoduje o pronájmu, koupi a prodeji majetku sdružení.
XII. Zásady hospodaření
1. Sdružení získává prostředky ke své činnosti:
o Ze sponzorských darů a příspěvků.
o Ze státních dotací a grantů, z příspěvků obcí.
o Z odkazů a dědictví.
o Z úroků a z jiných výnosů majetku sdružení.
o Z vykonávání vedlejší hospodářské činnosti v souladu s výše uvedenými cíli občanského sdružení – prodej odborné literatury a publikací o DM.
o Z dalších zdrojů.
2. Prostředky sdružení slouží k rozvoji činnosti sdružení a naplnění cílů sdružení.
3. Hospodaření musí být v souladu s právními předpisy.
4. Majetek sdružení je v jeho vlastnictví.
5. Vlastní finanční operace provádí správce sdružení, který je za ně zodpovědný.
6. Peněžní prostředky sdružení, kromě provozní hotovosti se ukládají do peněžního ústavu na účty k tomuto účelu zřízené. Vedení účetní evidence a archivaci účetních dokladů zajišťuje správce sdružení.
XIII. Zánik sdružení a majetkové vypořádání
1. O rozpuštění sdružení rozhoduje členské shromáždění.
2. Vypořádání majetkových záležitostí zajišťuje koordinační výbor. Musí tak učinit nejpozději do šesti měsíců po rozhodnutí členského shromáždění o zániku sdružení.
3. Při rozpuštění sdružení se jeho majetek využije na podporu cílů, které sdružení zastávalo.
XIV. Pracoviště sdružení
1. Za účelem organizačního zajištění činností může sdružení zřizovat a rušit svá pracoviště na území ČR. Pracoviště není samostatnou organizační jednotkou ale spadá do organizační struktury sdružení. Pracoviště používá vlastní razítko s adresou pracoviště.
2. Vedoucí pracoviště, je jmenován koordinačním výborem.
XV. Změny a doplňky stanov
1. Tyto stanovy lze měnit či doplňovat pouze formou písemných dodatků, schválených členským shromážděním. Základní cíle a zaměření sdružení nesmí být měněny.
XVI. Závěrečná ustanovení
1. Tyto stanovy byly přijaty přípravným výborem v Praze dne 30.6 2010
2. Stanovy sdružení nabývají účinnosti dnem registrace na Ministerstvu vnitra ČR.
Dia děti na stejné lodi o.s. – dále jen sdružení.
II. Sídlo a působnost sdružení
Praha , Mikulova 15, 149 00 Působnost sdružení je na území České republiky.
III. Charakteristika a právní postavení sdružení
1. Sdružení je humanitární neziskovou organizací sdružující fyzické i právnické osoby.
2. Sdružení je právnickou osobou , která nabývá právní subjektivity dnem registrace ministerstvem vnitra.
IV. Poslání a hlavní cíle sdružení
1. Všeobecná pomoc pacientům trpícím DM a jejich rodinám.
2. Zprostředkování kvalitní odborné lékařské pomoci.
3. Zkvalitňování lékařské péče v regionech ČR.
4. Organizace odborných seminářů ke vztahu k DM.
5. Prosazovat zkvalitnění sociální a ekonomické péče pro děti s diabetem.
6. Spolupracovat se sdruženími pečujícími o stejně postižené děti.
7. Spolupracovat s farmaceutickými a vědeckými ústavy.
8. Přispívat na zdravotní pomůcky.
9. Poskytovat informace a přispět tak k vyšší informovanosti o DM.
10. Podpora vlastních členů.
V. Členství ve sdružení
Řádným členem sdružení se mohou stát české i zahraniční fyzické nebo právnické osoby, které o členství písemně požádají. O přijetí rozhoduje koordinační výbor. Členství vzniká dnem přijetí usnesení o přijetí člena.
VI. Povinnosti členů sdružení
1. Člen je povinen přispívat k plnění úkolů sdružení.
2. Člen má povinnost jednat v souladu s cíli a posláním sdružení a dodržovat stanovy.
VII. Práva členů sdružení
1. Podílet se na činnostech sdružení.
2. Být informován o činnostech sdružení a o rozhodnutích koordinačního výboru sdružení.
3. Spoluvytvářet programovou náplň sdružení.
4. Spolurozhodovat o činnosti sdružení a volit v případných volbách.
5. Být pozván na shromáždění členů sdružení 14 dnů předem.
VIII. Zánik členství
1. Doručením písemného oznámení člena o ukončení členství ve sdružení.
2. Vyloučením člena koordinačním výborem nebo členským shromážděním pro dlouhodobý nezájem o práci ve sdružení, porušením stanov sdružení, či pro jednání proti cílům sdružení.
IX. Orgány sdružení:
1. Koordinační výbor.
2. Členské shromáždění.
X. Koordinační výbor sdružení
1. Je výkonným orgánem, který řídí činnosti sdružení. Je oprávněn rozhodovat ve všech věcech, v nichž nemá kompetenci Členské shromáždění.
2. Koordinační výbor je povinen řádně spravovat majetek, dbát o naplňování cílů a průběžně informovat členy sdružení o jeho činnostech.
3. Koordinační výbor se skládá z předsedy sdružení, místopředsedy a správce.
4. První výbor se sestává z členů přípravného výboru.
5. Členy výboru volí Členské shromáždění tehdy, vznese-li některý z členů shromáždění návrh na změnu členů koordinačního výboru. Hlasování probíhá tajnou volbou po schválení předešlého návrhu a navrhnutí nových kandidátů.
6. Zastupovat sdružení a samostatně uzavírat smlouvy je oprávněn pouze předseda sdružení nebo místopředseda.
7. Předseda řídí činnost výboru, svolává zasedání jak koordinačního výboru, tak členského shromáždění, je oprávněn uzavírat a podepisovat smlouvy.
8. Místopředseda sdružení zastupuje předsedu a má právo vykonávat všechny jeho pravomoci.
9. Správce sdružení zajišťuje evidenci a správu majetku, včetně obstarávání účetní agendy. Předkládá koordinačnímu výboru zprávu o hospodaření a stavu majetku.
10. Výbor je dále oprávněn:
o Zřizovat či rušit organizační jednotky bez právní subjektivity, fungující v souladu s cíli sdružení, jmenovat vedení těchto organizačních jednotek a dohlížet na kvalitu činností organizačních jednotek , které zřídil.
o Jmenovat odborné pracovní týmy pro jednotlivé projekty a stanovovat jejich úkoly.
o Zaměstnat potřebný počet zaměstnanců.
o Činit další rozhodnutí a úkony pro zajištění činnosti sdružení.
o Rozhoduje o majetkovém vypořádání při zrušení sdružení.
11. Koordinační výbor se schází dle potřeby, nejméně však jednou ročně. Schůzi koordinačního výboru svolává buď předseda nebo místopředseda.
XI. Členské shromáždění
1. Členské shromáždění je nejvyšším orgánem sdružení. Tvoří jej všichni členové sdružení, kteří se jeho zasedání zúčastní. Na zasedání členského shromáždění musí být všichni členové pozvání minimálně 14 dnů před jeho zasedáním.
2. Shromáždění je svoláno předsedou nebo místopředsedou minimálně jednou do roka. Předseda, či místopředseda jsou povinni též svolat členské shromáždění v případě, že je o to písemně požádá alespoň jedna třetina všech členů sdružení. V takovém případě, musí být členské shromáždění svoláno do tří týdnů po obdržení žádosti.
3. K platnému zasedání členského shromáždění je zapotřebí minimálně 2/3 ze všech členů sdružení. Při menším než 2/3 zastoupení nelze hlasovat a předseda, či místopředseda může zasedání členského shromáždění zrušit.
4. Shromáždění se platně usnáší v případě, že návrh získá minimální podporu nadpoloviční většiny přítomných členů sdružení.
5. V případě hlasování o zániku občanského sdružení, či změně členů koordinačního výboru je zapotřebí 2/3 podpora při hlasování přítomných členů sdružení.
6. Členské shromáždění:
o Projednává a schvaluje zprávu výboru o činnosti sdružení.
o Schvaluje či zamítá návrh kandidátů na místo předsedy sdružení a dalších členů koordinačního výboru.
o Schvaluje plán činnosti sdružení.
o Schvaluje organizační řád sdružení.
o Schvaluje stanovy a jejich úpravy.
o Usnáší se o návrzích předložených koordinačním výborem nebo členy sdružení.
o Rozhoduje o zrušení občanského sdružení.
o Rozhoduje o zřizování a rušení vlastních zařízení a procvič pro poskytování služeb.
o Rozhoduje o pronájmu, koupi a prodeji majetku sdružení.
XII. Zásady hospodaření
1. Sdružení získává prostředky ke své činnosti:
o Ze sponzorských darů a příspěvků.
o Ze státních dotací a grantů, z příspěvků obcí.
o Z odkazů a dědictví.
o Z úroků a z jiných výnosů majetku sdružení.
o Z vykonávání vedlejší hospodářské činnosti v souladu s výše uvedenými cíli občanského sdružení – prodej odborné literatury a publikací o DM.
o Z dalších zdrojů.
2. Prostředky sdružení slouží k rozvoji činnosti sdružení a naplnění cílů sdružení.
3. Hospodaření musí být v souladu s právními předpisy.
4. Majetek sdružení je v jeho vlastnictví.
5. Vlastní finanční operace provádí správce sdružení, který je za ně zodpovědný.
6. Peněžní prostředky sdružení, kromě provozní hotovosti se ukládají do peněžního ústavu na účty k tomuto účelu zřízené. Vedení účetní evidence a archivaci účetních dokladů zajišťuje správce sdružení.
XIII. Zánik sdružení a majetkové vypořádání
1. O rozpuštění sdružení rozhoduje členské shromáždění.
2. Vypořádání majetkových záležitostí zajišťuje koordinační výbor. Musí tak učinit nejpozději do šesti měsíců po rozhodnutí členského shromáždění o zániku sdružení.
3. Při rozpuštění sdružení se jeho majetek využije na podporu cílů, které sdružení zastávalo.
XIV. Pracoviště sdružení
1. Za účelem organizačního zajištění činností může sdružení zřizovat a rušit svá pracoviště na území ČR. Pracoviště není samostatnou organizační jednotkou ale spadá do organizační struktury sdružení. Pracoviště používá vlastní razítko s adresou pracoviště.
2. Vedoucí pracoviště, je jmenován koordinačním výborem.
XV. Změny a doplňky stanov
1. Tyto stanovy lze měnit či doplňovat pouze formou písemných dodatků, schválených členským shromážděním. Základní cíle a zaměření sdružení nesmí být měněny.
XVI. Závěrečná ustanovení
1. Tyto stanovy byly přijaty přípravným výborem v Praze dne 30.6 2010
2. Stanovy sdružení nabývají účinnosti dnem registrace na Ministerstvu vnitra ČR.
Dopis pro sponzory
Dia-děti na stejné lodi
V naší republice je ročně diagnostikováno na 200 až 250 případů dětského diabetu I typu. Přesto, že se jedná o velmi vážné a nevyléčitelné onemocnění není samozřejmostí v naší společnosti zajistit pro takto nemocné děti dostatek zdravotních pomůcek, které jsou potřeba k dobré kompenzaci dětí a tím oddálení následků pozdních komplikací, které jsou - selhání ledvin, slepota, amputace končetin, cévní potíže.Organizace Dia děti na stejné lodi pomáhá dětem s nemocí -diabetes mellitus a také osobám, které o tyto celoživotně nemocné děti pečují.
Cíl - Občanského sdružení dia děti na stejné lodi.
Přispívat na zdravotní pomůcky, které v současné době nehradí zdravotní pojišťovna.
Chceme pomoci naučit se s tímto onemocněním žít. Ušetřit dalším rodičům trápení, překonat začátky, aby se neutápěli v úplné neznalosti a beznaději.
Sdružení proto pořádá vzdělávací semináře, poskytuje rodičům odborné rady, půjčuje jim pomůcky i literaturu a pořádá ozdravné pobyty.
Pomoc dětem
Ráda bych Vás požádala o spolupráci pro děti, které mají diabetes.
Naše sdružení pořádá v červnu 2011 ozdravný pobyt pro dia děti.
Tato setkání pro naše děti hodně znamená. Poznají se se stejně nemocnými kamarády a je to pro ně velká úleva, když zjistí, že takto nemocní nejsou sami.
Obracíme se proto na vás s prosbou o poskytnutí sponzorského daru pro naše děti, které to nemají hned na začátku startu svého života jednoduché, ale o to jsou větší bojovníci. Uvítáme všechny možnosti pomoci, aby naše sdružení mohlo takto nemocným dětem pomáhat. Finanční, nebo formu propagačních dárků (např. různé hry, hračky aj.)
Za spolupráci děkuje Občanské sdružení Dia děti na stejné lodi, které pracuje na zlepšení kvality života dětí s diabetem.
Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R
Adresa sdružení: Mikulova 1571/15, 149 00 Praha 4
IČ: 22860843
E-mail: diaděti@seznam.cz
Internet:http://diadtinastejnlodi.blogspot.com/
Nebuďte lhostejní k dětem, které nás tak moc potřebují
http://www.youtube.com/watch?v=1HWdA0KguNk
neděle 29. srpna 2010
sobota 28. srpna 2010
neděle 22. srpna 2010
Diaděti na stejné lodi
Dia děti na stejné lodi
Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R
Adresa sdružení: Mikulova 1571/15, 149 00 Praha 4
IČ: 22860843
E-mail: diaděti@seznam.cz
Internet:http://diadtinastejnlodi.blogspot.com/
Sdružení „Dia děti na stejné lodi“ je vedeno u ministerstva vnitra ČR v registru občanských sdružení podle zákona č. 83/1990 Sb. Pod č.j. :VS/-1/80 762/10-R
Adresa sdružení: Mikulova 1571/15, 149 00 Praha 4
IČ: 22860843
E-mail: diaděti@seznam.cz
Internet:http://diadtinastejnlodi.blogspot.com/
čtvrtek 8. července 2010
Můj syn a cukrovka
20.dubna jsme oslavili třetí narozeniny našeho syna Šimona.
Vrátil se právě od babičky, kde byl dva týdny a říkali jsme si s manželem, jak jsou na něm ty jeho tři roky znát, byl hodnější a klidnější. K babičce totiž odjížděl divoký rarášek, který neposeděl na jednom místě. Bohužel pravda byla jinde. Šimon jeho narozeninový dort celou noc zvracel a ráno už sotva chodil.
Následoval odvoz do nemocnice a tam jsem porve uslyšela to slovo, kruté a zákeřné nemoci, která vůbec nebolí, ale o to víc je nebezpečná-CUKROVKA . A větu:Budete píchat inzulín a je to na celý život. Pak už to bylo, jak jízda na horské dráze, řítíte se, bojíte se, křičíte a nechcete, ale stejnak dál jedete a jste nahoře a hned zase dole. A tak je to i u nás. Nechtěla jsem to první chvíli přijmout, bránila se a pak jsem injekce do svého dítěte píchat začala.
Nemoc naších děti je o to horší, že na nich není vůbec vidět a znát, a o to více je nebezpečná.
Cukrovka změní celý život od základu nejen dítěti, ale celé rodině, už není možné si o víkendu přispat, jak bylo dřív zvykem, inzulín se musí pravidelně píchat stejnou hodinu každé ráno.
Celodenní výlet nebo výlet na kole už musíte lépe plánovat, nemůže posunout oběd až potkáte nějakou restauraci, dítě musí svačit a obědvat pravidelnou hodinu.
Každá běžná nemoc vás potrápí mnohem více, diabetické dítě i s běžnou rýmou zápasí mnohem déle jak zdravé dítě, stav glykémií – hladiny cukrů v krvi, je okamžitě vysoký, musíte hlídat ketolátky v moči, aby nedošlo ke ketoacidóze, což je vnitřní rozvrat organismu, který může skončit komatem a smrtí. Dítě najednou potřebuje více inzulínu, tak přidáváte, ale taky musíte dát pozor, kdy nastane fáze uzdravení- tělo už potřebuje inzulínu méně. Kdy to nastane, není nijak dané, prostě už musíte mít nějaký cvik! Když tuto fázi nepoznáte – nastává opak, tělo má inzulínu moc, glykémie klesají, hrozí hypoglykémie – první, orgán , který začne strádat je bohužel mozek. Hrozí bezvědomí a křeče. Nejčastější glykémié u malých dětí bývají v noci, anebo ve 3 hodiny ráno, kdy se stává, že je dítě zaspí, tak je to opět na vás, musíte hlídat čas a dítě měřit. Takže jste opravdu jak na houpačce a jen hlídáte, abychom nebyli vysoko a pak hned, abychom nebyli nízko….
Problém je i v běžném životě pro nemocné dítě i když nemocné nevypadá, je těžké sehnat školu a školku, kde by dítě bez obav přijali a zvládali bez problému péči o něj, většinou nastává situace, když už dítě přijmou, musíte do školky dojíždět ze zaměstnání a dítě měřit a píchat inzulín ve 12 hodin , pravidelně každý den.
Nemoc cukrovka je onemocnění, které se musíte naučit ovládat vy jinak váš život bude jen o hlídání glykémií a neustálém strachu o vaše dítě. Náš Šimon je nemocný už rok, někdy jsou chvíle, kdy vše statečně zvládáme, ale přicházejí i okamžiky bezmoci a zoufalství, kdy mě velmi pomáhá naše sdružení maminek na stejné lodi, které vás podpoří vždy a v každou denní i noční dobu, proto mé poděkování patří všem maminkám s dia dětmi na stejné lodi.
Holky, děkuji moc za to, že jste – díky vám jsem našla na cukrovce i pozitivní věc, poznala jsem ve svém životě, super lidi se kterýma je mi dobře.
A náš Šimon, už máme zpět svého divokého raráška, který má opět čerty v očích..
Sladký život
Když jsme si mohli jet pro malého Míšu do kojeneckého ústavu, byl to jeden z nejšťastnějších dnů v našem životě. Čekal tam na nás 4 měsíční krásný zdravý chlapeček s pronikavě modrýma očima. Konečně jsme všichni. Maminka, tatínek, Kristýnka a Míša.
Po dvou letech radostí a krásných starostí, se začalo něco dít. Malý Míša přestal jíst a jen pil. Většinu dne jsme strávili tím, že jsme čurali na nočníček a vařili čajík. Nikdy jsem si neuvědomovala, že i takhle malé děti, by mohli mít problém s diabetem. Nic méně, jsme při návštěvě u babičky využili toho, že má vlastní glukometr a zkusili jsme cukr změřit. Nešlo to. Přístroj stále ukazoval jakousi chybu. Hned při pondělní návštěvě u dětské obvodní lékařky jsme řešili, jestli nemá problém s močovým měchýřem. Při rozhovoru s lékařkou o nevydařené zkoušce na glukometru sestra zbledla. Teprve teď si všimla při kontrole moči na proužku přítomného acetonu a cukru. Potom to šlo už ráz na ráz. Jeli jsme do nemocnice. Tam nám glukometr také nemohl změřit tak vysokou hladinu cukru, jakou momentálně měl.
Nejhorší pro nás bylo to, že jsme slíbili Míšovi, že ho už nikde nenecháme samotného. Co se dalo dělat. Na jip s ním ležet nemůžu. Hned ráno ale mohl být zase se mnou. Chlácholení, ve smyslu, že jsme všímaví rodiče, že spousta dětí přijíždí v bezvědomí, nás moc neuspokojovala. Co všechno si ještě tenhle drobeček musí prožít?
Začali jsme léčbu inzulínem. K naší smůle byl zrovna specialista někde mimo nemocnici, tak mé dojmy z léčby byli smíšené. Zapochybovala jsem hned u první večeře, kdy dvouletý chlapec dostal dva krajíce chleba s uzeným masem a měl je prý oba sníst. Nakonec se problém vyřešil a omluvil se i primář. Musím říct, že se všichni moc snažili a omlouvali se, že takhle malých diabetiků tu moc nemívají. Většinu mých dotazů mi nejdříve zjišťovali. Opravdu se moc snažili.
Bylo mi jasné, že pokud se nenaučím co nejrychleji vše zvládat, tak setrváme v nemocnici déle. Při Míšově aktivitě, je to záběr. Dokonce se tam srazil s dveřmi, tak měl monokl a bouli na hlavě. Nejhorší je, že dítě bojuje, protože si myslí, že mu ubližujete a nechápe to, že tu malou bolest, co mu působíte,děláte jen proto, neb ho nesmírně milujete a zachraňujete mu život. Píchali jsme zatím jen jehlou, protože tak malé dávky pero neodliší. Většinou jsem na to neviděla přes slzy. Prostě pláč dítěte, vědomí že je to na dlouho, nevyspaní a nadměrné množství nevstřebatelných informací vám nepřidá.
Člověk si časem zvykne na všechno.
Doma probíhal dlouhou dobu opakovaný „ boj o život“.
Se sladkou dámou žijeme už druhým rokem. Píchání už nebolí ani Míšu a ani mě na duši, jako když tak hrozně plakával. Občas zabolí jen ty běžné věci, když si v krámě nemůže zrovna vzít rohlík, nebo vybrat nějaké sladkosti jako ostatní děti. Je tu spousta maličkostí, které bolí víc než jakékoli píchnutí.
Nebojíme se žít normální život. Jezdíme na dovolené pod stan a také k moři. Míša, aby usměrnil svojí energii tím správným směrem, začal chodit na karate. Snažíme se vmísit k dětem, které si chodí hrát se školkou do lesíka u našeho domu. Snad nás vezmou do školky příští rok.
Jsem moc ráda, že na to nejsme sami. O Míšu se zvládne postarat taťka, babička a pokouší se i jeho o pět let starší sestřička Kristýnka. Všem jim za to moc děkuji.
Navzdory osudu i přesto šťastná maminka Pavlína.
Po dvou letech radostí a krásných starostí, se začalo něco dít. Malý Míša přestal jíst a jen pil. Většinu dne jsme strávili tím, že jsme čurali na nočníček a vařili čajík. Nikdy jsem si neuvědomovala, že i takhle malé děti, by mohli mít problém s diabetem. Nic méně, jsme při návštěvě u babičky využili toho, že má vlastní glukometr a zkusili jsme cukr změřit. Nešlo to. Přístroj stále ukazoval jakousi chybu. Hned při pondělní návštěvě u dětské obvodní lékařky jsme řešili, jestli nemá problém s močovým měchýřem. Při rozhovoru s lékařkou o nevydařené zkoušce na glukometru sestra zbledla. Teprve teď si všimla při kontrole moči na proužku přítomného acetonu a cukru. Potom to šlo už ráz na ráz. Jeli jsme do nemocnice. Tam nám glukometr také nemohl změřit tak vysokou hladinu cukru, jakou momentálně měl.
Nejhorší pro nás bylo to, že jsme slíbili Míšovi, že ho už nikde nenecháme samotného. Co se dalo dělat. Na jip s ním ležet nemůžu. Hned ráno ale mohl být zase se mnou. Chlácholení, ve smyslu, že jsme všímaví rodiče, že spousta dětí přijíždí v bezvědomí, nás moc neuspokojovala. Co všechno si ještě tenhle drobeček musí prožít?
Začali jsme léčbu inzulínem. K naší smůle byl zrovna specialista někde mimo nemocnici, tak mé dojmy z léčby byli smíšené. Zapochybovala jsem hned u první večeře, kdy dvouletý chlapec dostal dva krajíce chleba s uzeným masem a měl je prý oba sníst. Nakonec se problém vyřešil a omluvil se i primář. Musím říct, že se všichni moc snažili a omlouvali se, že takhle malých diabetiků tu moc nemívají. Většinu mých dotazů mi nejdříve zjišťovali. Opravdu se moc snažili.
Bylo mi jasné, že pokud se nenaučím co nejrychleji vše zvládat, tak setrváme v nemocnici déle. Při Míšově aktivitě, je to záběr. Dokonce se tam srazil s dveřmi, tak měl monokl a bouli na hlavě. Nejhorší je, že dítě bojuje, protože si myslí, že mu ubližujete a nechápe to, že tu malou bolest, co mu působíte,děláte jen proto, neb ho nesmírně milujete a zachraňujete mu život. Píchali jsme zatím jen jehlou, protože tak malé dávky pero neodliší. Většinou jsem na to neviděla přes slzy. Prostě pláč dítěte, vědomí že je to na dlouho, nevyspaní a nadměrné množství nevstřebatelných informací vám nepřidá.
Člověk si časem zvykne na všechno.
Doma probíhal dlouhou dobu opakovaný „ boj o život“.
Se sladkou dámou žijeme už druhým rokem. Píchání už nebolí ani Míšu a ani mě na duši, jako když tak hrozně plakával. Občas zabolí jen ty běžné věci, když si v krámě nemůže zrovna vzít rohlík, nebo vybrat nějaké sladkosti jako ostatní děti. Je tu spousta maličkostí, které bolí víc než jakékoli píchnutí.
Nebojíme se žít normální život. Jezdíme na dovolené pod stan a také k moři. Míša, aby usměrnil svojí energii tím správným směrem, začal chodit na karate. Snažíme se vmísit k dětem, které si chodí hrát se školkou do lesíka u našeho domu. Snad nás vezmou do školky příští rok.
Jsem moc ráda, že na to nejsme sami. O Míšu se zvládne postarat taťka, babička a pokouší se i jeho o pět let starší sestřička Kristýnka. Všem jim za to moc děkuji.
Navzdory osudu i přesto šťastná maminka Pavlína.
středa 7. července 2010
Sdružení diadětí na stejné lodi
Postupem času sem příjdou všechny informace, stanovy, pravidla, kontakty,...
Pohádka o Dia Růžence
Žila, byla v jednom krásném roztomilém království malá princezna.
Jmenovala se Růženka. Když se narodila, měli všichni lidé v královstvíčku
radost. Jen zlá sudička předpověděla Růžence, že v sedmi letech usne a už
se neprobudí. Lidé sudičku nebrali vážně, ale král s královnou strach přeci
jenom měli.
Asi měsíc před narozeninami začala Růženka hubnout, na nic neměla chuť
a pořád by jen pila. Jak už to v pohádkách bývá, sešla se stovka lékařů, ale
nikdo nevěděl, co s Růženkou je. V den jejich narozenin zeslábla úplně a
usnula.
Nespala dlouho. Hned jak se totiž princ z Inzulínového království
dozvěděl, že princezna začala strádat, vydal se na cestu.Dorazil právě včas.
Prinzezna ležela na postýlce a byla tak krásná.
Nejprve se princ trochu bál, protože věděl, co má s princeznou udělat, aby
mohla být zase tou krásnou a laskavou slečnou. Vyndal si z brašničky
malou krabičku, otevřel jí a v něm bylo takové zvláštní pero. To pero bylo
plné inzulínu, který princezně tolik chyběl. Dál už princ na nic nečekal a
princezně inzulín píchl. Princezna se probudila .“To bylo slávy“. Za
chvilku si šli dát malý oběd. Princ princezně vysvětlil všechno potřebné,
jak si má měřit glykémii, píchat inzulín a odměřovat jídlo. Od té doby byli
princ a princezna velcí kamarádi. Občas se navštěvovali a povídali si
hlavně o Růženčině nemoci „cukrovce“ ,která princeznu , pokud
dodržovala správný režim v ničem neomezovala.
Možná i ty potkáš Růženku až půjdeš na návštěvu za svým kamarádem do
ordinace z Inzulínového království.
středa 30. června 2010
Pokec pro dianosauří maminky
Tak tady, ale i na http://diskuse.dama.cz/diskuse.php?d=15698 se dovíte po přihlášení, co Vás bude zajímat o problémech, radostech, starostech,.......u děti s DM1.
A tady, pokud by Vás zajímalo něco o našem sdružení: http://diskuse.dama.cz/diskuse.php?d=20634
Oboje je zamčené, pokud máte zájem, oslovte ve vzkazích na dámě.cz
A tady, pokud by Vás zajímalo něco o našem sdružení: http://diskuse.dama.cz/diskuse.php?d=20634
Oboje je zamčené, pokud máte zájem, oslovte ve vzkazích na dámě.cz
Dianosauří bašta
Receptíky s výměnnými jednotkami, není jednoduché vařit diabetickým dětem, tak aby jim chutnalo a zároveň, to bylo zdravé a odpovídalo výměnným jendotkám. Hodně receptů je u nás pokus omyl, takže tady máme recepty vyzkoušené a i chuťově ověřené.
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)